„A tabuk csak ártanak”

2018. 01. 05.
A 29 éves Markos Ádám kortársai többségével szemben hamar kikerült a „mama-hotelből”, és felnőtt életet kezdett. Nem osztja a „Vállald önmagad, bármilyen is” divatos vezérelvét sem – amelynek tudattalan folytatása:„… ahelyett, hogy tennél érte, hogy több és jobb légy”.


Ádám megdolgozott, nem csupán munkában elért sikereiért, azért is, ami legtöbbünknek születésétől adott: hogy használható legyen a keze. „Határhelyzetben vagyok – mondja –, az épeknek nem vagyok elég ép, a sérülteknek meg elég sérült.” Ki más munkálkodhatna hatékonyabban azon, hogy az épeket és sérülteket összekösse?

Miért a jogi egyetemre jelentkeztél?

Már gyerekoromban, ha vitatkoztunk valamin, mindig azt mondtam, jó, nézzünk utána a szabálynak. Ez nem mindenkinek tetszett, de nekem nagyon. Ebből lettek konfliktusaim is. A két tannyelvű középiskolámban azt hitették el velünk, hogy kötelező nyelvből is emelt szinten érettségizünk, holott nem kellett volna. Az igazamat jogilag is végigvittem – amivel nem lettem népszerű. Nem keresem a konfliktust, de ha magamért vagy másért szükséges, akkor beleállok. Érdekelt a jog, a szüleim pedig azt erősítették, hogy ügyvédként tudok majd fogyatékossággal élőket hitelesen képviselni. Sajnos az egyetemen hamar szembesültem vele, hogy ügyvédnek lenni nem azt jelenti, amit a tévében. Személyes érintettségem miatt mindig foglalkoztatott a fogyatékossági téma, így a Hallgatói Önkormányzat esélyegyenlőségi referense lettem. Ez sok feladattal járt, és mivel más nemigen pályázott a posztra, évekig vállaltam. Közben párhuzamosan elkezdtem a Corvinus Egyetemet.

Nagyon korán belecsöppentél a munka világába is.

Joghallgatóként fél évet Luxemburgban tölthettem mint gyakornok, az Európai Parlament Esélyegyenlőségi és Sokszínűségi Osztályán. Mikor 21 évesen visszajöttem, akkor indult a JOBGROUP divíziós kísérlete: ide kerestek fogyatékos-jogokkal foglalkozó embert. Ma már hét éve dolgozom itt, én vezetem a Rehabjob-ot. Luxemburg után a Parlamentben is munkát kaptam az egyik képviselő asszisztenseként esélyegyenlőségi témában. Három éven át részt vehettem a jogalkotásban is, ami hatalmas lehetőség volt. És mélyvíz, bár korábban már akadt dolgom minisztériumokkal: a HÖK referenseként gyakorlati szinten akadályozta a munkám, hogy nincs összhangban egy kormányrendelet a felsőoktatási törvény változásával, ezért keresztülvittem a módosítást.

Amikor pályakezdő voltál, akkoriban kezdték Magyarországon komolyan venni az esélyegyenlőséget.

Igen. Átalakították a támogatási rendszert, és a foglalkoztatást – én főleg az utóbbin dolgoztam. Egy fogyatékos az élet majd’ minden területén jelen van, vonatkoznak is rá szabályok, de ezeket sehol nem oktatják, és mindenki bizonytalan. A Rehabjob a fogyatékosokat foglalkoztató cégeket és a munkavállalókat összekötő információs hídnak indult, de kiderült, hogy a cégek, ha fel is vennének fogyatékost, nincsenek rá felkészülve. Sem jogilag, mit hogy papírozzanak, sem a mindennapok integrációs szintjén. Ezért felkészítéseket, tréningeket is tartunk. A társadalom 5-7 %-a valamilyen fogyatékossággal él, de a témát sokan még mindig kínosnak érzik. Én is sérült vagyok, és nekem bármilyen kérdést föl lehet tenni. Az emberek lassan nyílnak, oldódnak, sok előadásom végén idejönnek, és átmegy a program – én úgy hívom – „fogyisimogatóba”. Nem zavar, közelebb visz a megértéshez. A tabuk csak ártanak.

Neked a kezed sérült.

Mindkét kezem. Sokan megbotránkoznak, ha viccet csinálok a sérültségemből. Például, hogy a Jóistennek van humora, ha kézbeteg emberként Markos a vezetéknevem. Épek és sérültek is kiakadnak, hogyan gúnyolódhatok a fogyatékosságon. Óriási az emberekben a zavar. Még az egyetemen is. Tagja vagyok a jogi kar amatőr színtársulatának, a Perjátszó Körnek: fogunk egy érdekesebb jogtörténeti vagy irodalmi sztorit, a darab egyik felében magát a szitut adjuk elő, a másik fele az elképzelt per. Közel 10 éve játszom, de az új tagok szemében ma is mindig regisztrálom a megdöbbenést, majd bizonytalanságot, amikor – néha csak több hét után – felfedezik, mi van a kezemmel.

Az ilyen élmények nem érnek már fájdalmas pontot?

Ezek soha nem fájtak. Nem neveltek belém betegségtudatot, csak azt, hogy amit tudok, azt csináljam is. Megvolt a gyerekkoromnak a kiközösítős szakasza, de ez is több részből tevődött össze. Duci kisfiú voltam, amíg el nem kezdtem sportolni. Óvodában mindenki elfogadott, viszont általánosban a gyerekek egy része a kezem miatt csúfolt és utált ki, a másik fele meg érezte, hogy „na, ez durva lenne, a kezét nem bántjuk”, ők a kövérségem miatt csúfoltak.

A gyerekek kegyetlenek tudnak lenni. Még a szemüvegesség is elég ok kipécézésre.

És akkoriban sokkal rosszabb volt a kezem, mint amit látsz. Tízszer műtöttek, utoljára 17 évesen, hogy a jelenlegi állapotot elérjük. Depresszióba is estem egy időre, leginkább az Ilizarov-terápiának köszönhetően. Ez egy orvosi módszer, igazi szovjet találmány: kegyetlen, de hatékony. Mint egy fordított spanyolcsizma. A lényege, hogy nyújtják a csontot. Egy csoporttársamnak elmeséltem, és nem hitte el, hogy ilyen létezik. Jártunk mi órára, amin középkori kínzásokról tanultunk. Mondtam neki, jó, írjuk be a keresőbe: erre a net feldobta a képemet a módszer mellett. Engem is meglepett.

…kezdjük az elejéről. Mi okozta a kézproblémádat?

Születési rendellenesség. A szocializmus végén, ’88-ban születtem, Hódmezővásárhelyen. Nem látták előre, hogy bármi bajom lesz, szerencsére, mert van egy betegségcsoport, amelyiknek ez a torzulás a része általában, és jó eséllyel azt tanácsolták volna, ne szülessek meg. Csecsemőként az alkarom borzasztó rövid volt, a csuklóm pedig maga alá fordult, a kézfej is be volt görbülve. Ezeket végigoperálták: egyenesítés, kézátrendezés, izom- és bőráthelyezés. Tanítanak egyébként a kézműtéteim képeivel. A jobb kezemen a használhatatlan hüvelykujjamat levették, és a mutatóujjamat a helyére fordították, hogy abból alakítsanak ki új hüvelykujjat – szembefordítható lett, és így használható. Tehát most négy ujjam van, ha úgy tetszik, minden ujjam csúszott eggyel. A bal hüvelykujjammal befelé tudok zárni, de fölfele nem. Tudok vele írni, a jobbal viszont nem igazán, mert nincs benne csukló.

Gyerekként hogy élted meg a sok műtétet, kórházat?

Néhány évente műtöttek, begipszeltek, mehettem játszani. Ezt gyerekként az ember nem kezeli tragikusan. Talán furcsa, de jó volt a kórházban a hangulat. Csak az Ilizarov-módszer akasztott ki. Tudtam, hogy fájdalmas lesz, és úgy éreztem, eleget műtöttek. Tizenévesen, amikor csajozni kezdtem volna, fogszabályzóm lett; egy acélgépezet a kezemre már nem hiányzott. A kezem használható volt már, de a jobb alkarom 10 centivel rövidebb, mint most. Rábeszéltek. Tényleg nagyon fájdalmas kezelés, főleg az első néhány hétben, de gondolhatod, mikor kitalálták anno a Szovjetunióban, sokkal rosszabb körülmények közt végezték. Beépítenek egy küllős szerkezetet, amely megtartja az alkart, majd elfűrészelik a csontot keresztben, és kicsit eltávolítják egymástól a két felét. Ilizarov arra jött rá, hogy a csontszövetek elkezdenek közeledni egymás felé, ahogy a kalcium beépül. Nagy távolságot, persze, nem lehet létrehozni, már csak a lágy szövetek sem engedik. Ezért hosszanti irányban menetes a szerkezet – tízes kulccsal állítgatnom kellett egy anyacsavaron a távolságot: kétnaponta egy mm-t húztam a csonton. Idővel hozzászoktam, végül már fociztam is ezzel a kétkilós fémizével. Volt rajta olyan kampó, ami nyitotta a sört.

Ha valami, ez az acél látványos lehetett. Hogy reagált a környezeted?

Középiskolában már nem volt gond. Az öcsém pólójából csináltunk a karomra huzatot, de mikor jött a meleg, már nem érdekelt, ki látja. Ha beszóltak, hogy „ne már, eszem!”, mondtam, hogy nézzenek másfelé. Utáltam, hogy állandóan vigyáznom kellett a fertőzések miatt, meg a napi betadinozást… De szereztem érdekes élményeket. A fogorvosnál, ahová a fogszabályzóm miatt mentem, épp hallgatók hospitáltak, és szinte rávetették magukat a karomra. Fogszabályzót már láttak. Olyan is történt, hogy a buszon körülvett egy ijesztő csapat. Frászt kaptam, de csak a karom izgatta őket, nézegették, kérdezgettek, aztán mondták, ha bármiben segíthetnek, csak szóljak. Hirtelen a társadalom szélére sodródott emberek maguk közé fogadtak. Csajozni épp nem lehetett ezzel az acéllal, de bárkivel szóba elegyedni igen. Persze, óhatatlanul megkeményedtem kicsit attól, amin átmentem. Egy barátnőm szólt, hogy nem vagyok elég érzékeny mások problémáira, nyavalyáira. Tudatosítanom kellett magamban, hogy mindenkinek a saját nehézsége a legnehezebb.

Megérte a sok fájdalom, hogy 10 centivel hosszabb legyen a karod?

10 hónapig és 11 napig volt rajtam a szerkezet, ma is napra tudom. De megérte. Pedig kezem használhatóságán rontott is, a lágy szövetek sérültek – viszont 10 centi nagyon látványos változás, és rengeteget számít. Több mindent elérek, a két kezem együtt is használhatóbb, és az öltözködés is megoldható. És ha fölfedeznének egy újabb módszert, ami tovább javíthat, gondolkodás nélkül alávetném magam.

Mennyire vagy fatalista?

A karmikus megközelítés áll hozzám legközelebb; szeretem, ha egyik dologból következik a másik. A sérültség része az életemnek. Elfelejteni, eltüntetni nem lehet, csak műtögetni, javítgatni. Felmerült, persze, hogy: akkor én szerencsétlen vagyok? De annyi sokkal rosszabb állapotú embert láttam, hogy közben meg szerencsésnek éreztem magam. Ez a kérdés nyugvópontra jutott bennem. Más zavar, más van fókuszban: társadalmi problémák. Azt tapasztalom, hogy az Y-nak nevezett generációm szörnyű értékvesztésben él, ezért borzasztóan fontosak a külsőségek. Amikor beszélgetek egy kortársammal, sokszor érzem a nyomást, hogy szerinte mennyire kellene, hogy engem zavarjon a kezem kinézete. Itt vagyunk a 21. században óriási hozzáférhető tudással, és mi inkább csak olyasmikkel foglalkozunk, hogy milyen szakáll a legtrendibb; vagy visszaélünk a tudással, és álproblémákon kérődzünk, lásd az ún. politikai korrektség vadhajtásai, ami a valódi esélyegyenlőségi törekvéseknek is árt. Nekem nem volt választásom, muszáj volt belső értékekre gyúrnom, de azt látom, hogy a munkához, értékteremtéshez nagyon rossz az Y-generáció hozzáállása. Sokan arra büszkék, amit alájuk tettek, és engem zavar a nagyképűség, főleg, ha nincs igazi teljesítmény mögötte. Az is szomorú, hogy sokszor a szabályszegőknek áll a világ – szerintem az ember jogai odáig terjednek, amíg másokét nem akadályozza.

Hogyan látod magad öt év múlva?

A La femme magazin 50 tehetséges fiatal pályázatának egyik díjazottjaként egy évig mentor mellett dolgozhattam: Magyarország első fogyatékos hallgatóknak szóló programját sikerült életre hívnunk – ez remélhetőleg tovább épül. De bizonyos értelemben nem tervezek. Mindig a lehetőséget próbálom meglátni. Az a célom, hogy pozitív hatással legyek a társadalmi környezetemre. Hogy a magánéletet is érintsem, szeretnék családot. Ehhez előbb még valaki kellene. Jelenleg egy cuki tacskó kutyám van, aki biztos borzasztóan meg lesz sértődve, ha majd nem csak vele foglalkozom.